Ne dedicam intreaga activitate copiilor diagnosticati cu malformatii congenitale cardiace

 

Ce sunt Malformatiile Congenitale Cardiace?

 

Defectul septal atrial (DSA) este o malformatie cardiaca congenitala in care exista o comunicare anormala intre cele doua atrii (camerele superioare ale inimii, unde sangele se intoarce prin vene la inima).Presiunea din cavitatile stangi ale inimii (atriul si ventriculul stang) sunt mai mari decat presiunea din cavitatile drepte ale inimii (atriul si ventricolul drept) si astfel un defect de sept atrial sau ventricular va permite in mod anormal trecerea sangelui din cavitatile stangi in cavitatile drepte (sunt stanga-dreapta). Cantitatea de sange care trece din partea stanga a inimii in cea dreapta depinde de marimea defectului septal si de diferenta de presiune intre cavitati. Acest lucru duce la cresterea volumului de sange in partea dreapta a inimii si in plamani si fortarea ventricolului stang. Cresterea fluxului de sange la nivelul ventriculului drept si plamanilor face ca ventriculul drept sa lucreze mai mult si sa se dilate. In cele din urma, ventriculul drept nu mai poate pompa eficient sangele spre plamani ceea ce duce la stagnarea sangelui la nivelul abdomenului, membrelor inferioare (asa numita insuficienta cardiaca dreapta).Inchidere a DSA se poate realiza fie interventional, prin plasarea unui dispozitiv tip umbreluta la nivelul DSA, care inchide comunicarea anormala dintre cele doua atrii, cele mai bune rezultate obtinandu-se in cazul DSA de tip ostium secundum situate central la nivelul septului care separa atriile, fie chirurgical pentru cazurile de DSA ce nu se preteaza inchiderii cu dispozitiv.

Defectul septal ventricular (DSV) este o malformatie cardiaca congenitala in care exista o comunicare anormala intre cele doi ventriculi (camerele inferioare ale inimii, de unde sangele este pompat in artere).Presiunea din cavitatile stangi ale inimii (atriul si ventriculul stang) sunt mai mari decat presiunea din cavitatile drepte ale inimii (atriul si ventricolul drept) si astfel un defect de sept atrial sau ventricular va permite in mod anormal trecerea sangelui din cavitatile stangi in cavitatile drepte (sunt stanga-dreapta). Cantitatea de sange care trece din partea stanga a inimii in cea dreapta depinde de marimea defectului septal si de diferenta de presiune intre cavitati. Acest lucru duce la cresterea volumului de sange in partea dreapta a inimii si in plamani si fortarea ventricolului stang. Cresterea fluxului de sange la nivelul ventriculului drept si plamanilor face ca ventriculul drept sa lucreze mai mult si sa se dilate. In cele din urma, ventriculul drept nu mai poate pompa eficient sangele spre plamani ceea ce duce la stagnarea sangelui la nivelul abdomenului, membrelor inferioare (asa numita insuficienta cardiaca dreapta). Inchiderea DSV se recomanda in urmatoarele cazurile de semne de supraincarcare de volum sau functie scazuta a ventriculului stang, DSV cu hipertensiune pulmonara nu foarte evoluata sau/si care raspunde la tratamentul specific sau la testare cu substante vasodilatatoare si la pacientii cu antecedente de enfocardita infectioasa. DSV-urile mici, fara afectare hemodinamica nu se vor inchide.

Foramen ovale este un orificiu mic localizat la nivelul septului interatrial (perete care desparte cele doua atrii). In timpul vietii fetale, fatul nu utilizeaza circulatia pulmonara pentru a asigura necesarul de sange oxigenat, care, in aceasta situatie va ajunge de la mama prin intermediul cordonului ombilical si apoi prin intermediul sistemului venos la nivelul inimii drepte a fatului si, prin foramen ovale, in inima stanga, suntand astfel plamanii fatului.n mod normal, FO se inchide la nastere, datorita presiunii crescute in inima stanga, care forteaza astfel inchiderea defectului. Atunci cand acest lucru nu se realizeaza corespunzator si FO persista, este ceea ce se numeste foramen ovale patent - defect care functioneaza ca o supapa, cu deschidere in anumite circumstante, asociate cu presiuni crescute intratoracice ( de ex. tuse, stranut). Inchiderea FOP poate fi indicata in situatii precum: a. Daca sunteti eligibil pentru interventii cardiace pentru alte afectiuni ( congenitale sau nu) si aveti de asemenea si FOP; b. Inchiderea FOP poate fi realizata in caz de hipoxie care este legata de existenta FOP; c. Inchiderea FOP ca tratament al migrenei nu este recomandata de rutina; d. Inchiderae FOP ca preventie a accidentului vascular este controversata. Inchiderea poate fi recomandata pentru pacientii cu AVC recurent in ciuda terapiei medicamentoase, atunci cand s-a exclus alta cauza a AVC.

In timpul vietii intrauterine, fatul primeste oxigen de la mama prin circulatia placentara si astfel nu e nevoie ca sangele sa treaca prin plamani pentru a fi oxigenat. Sangele este deviat in circulatia mare printr-o artera care face legatura intre artera pulmonara stanga si aorta, numita canal arterial.Dupa nastere, prima respiratie a nou nascutului determina modificari la nivelul plamanilor si inimii. Treptat, canalul arterial incepe sa se inchida si, in mod normal, canalul arterial este inlocuit pe parcursul a catorva saptamani de un tesut cicatricial, impiedicand astfel redeschiderea. In cazul in care datorita anumitor factori, canalul arterial nu se inchide, sangele poate trece din circulatia sistemica in circulatia pulmonara iar aceasta conditie se numeste persistenta de canal arterial.Decizia de a inchide un PDA prin mijloace nonchirurgicale sau chirurgicale este luata de medicul cardiolog in urma unor examene. Interventia se indica la pacientii care prezinta simptome si afectare a cavitatilor inimii datorita persistentei canalului arterial. Inchiderea se poatea lua in discutie in cazului PDA mici dar care detemina un suflu audibil avand in vedere beneficiile pe termen lung. In general nu se recomanda inchiderea PDA silentioase (care nu determina suflu audibil la examenul clinic) iar inchiderea este contraindicata la pacientii care prezinta sindrom Eisenmenger secundar PDA.

Este o afectiune congenitala reprezentand 5-8% din totalul cardiopatiilor congenitale, care presupune ingustarea (stenoza) unei portiuni a aortei (principalul vas din corp). Poate fi izolata (cel mai frecvent) sau se poate asocia cu alte afectiuni cardiace (defect septal ventricular, persistenta de canal arterial, boli valvulare - bicuspidie aortica si, mai rar, cu afectiuni care implica inima dreapta). Clasic, coarctatia este localizata la nivelul aortei toracice dupa originea arterei subclavii stangi (ultima ramura care isi are originea la nivelul portiunii initiale a aortei), dar poate afecta si portiunea orizontala (transversa) a aortei. Mai rar, afectarea vasului implica segmentul final al aortei in interioriul toracelui sau la nivel abdominal si in aceste cazuri, de obicei este afectata o portiune mai lunga a vasului. Consecinta este obstructia fluxului de sange prin aorta. Ingustarea se datoreaza plierii stratului intern al aortei care devine ca un raft sau ca o mebrana cu orificiu central sau lateral, ingreunand curgerea sangelui prin vas. Cel mai adesea diagnosticul este stabilit inainte de varsta de 10 ani, dar uneori (cca 25% din cazuri) afectiunea este depistata dupa aceasta varsta.

 

Teodora Rogojina - Defect Septal Atrial

 

 

"Buna ziua! Numele meu este Maria Rogojina si va scriu din Iasi. Fetita mea,Teodora,de 4 ani, a fost diagnosticata cu defect septal atrial tip ostium secundum,de 9.4mm si defect septal ventricular perimembranos restrictiv de 3.3mm. In trei randuri, am tot stat cu ea in spital, cate o saptamana, in vederea unei interventii pe cord deschis, dar de ficare data s-a imbolnavit acolo in spital chiar cu o zi, doua inaintea operatiei. Medicul spune ca acest DSA s-ar putea trata cu acea umbreluta, ca DSV, fiind asa de mic, s-ar putea ignora, dar ca in Iasi nu se face aceasta interventie. Va rog din suflet sa ma ajutati macar cu un sfat, ca aici mi-au spus ca au facut tot ce-au putut pentru Teodora. Va multumesc!"

 
  • Defect Septal Atrial tip Ostium Secundum
  • Dimensiune defect 9.4 mm
  • Indicatia de Inchidere a defectului este metoda minim invaziva

Progres strangere fonduri

* Suma este exprimata in Euro

Suma stransa

Suma necesara

 

Update!  Teodora a beneficiat de procedura de inchidere a DSA in data de 16.09.2015. Dimensiunea defectului a fost de 15 mm, iar a dispozitivului, de 16 mm.

Multumim parintilor copiilor de la Gradinita LALAC din Bucuresti pentru completarea sumei necesare interventiei.

 

Stoica Annelys - 4 ani, diagnosticata cu Defect septal atrial

 

 

Annelys are 4 ani, si este singurul copil al Andreei si al lui Alexandru. Si-au dorit venirea ei pe lume si s-au bucurat cand s-a intamplat, chiar daca micuta a fost diagnosticata cu defect septal atrial si cataracta congenitala. Fetita a suferit o serie de interventii chirurgicale pentru corectarea cataractei, de aceea, speranta parintilor ca DSA-ul se va inchide a fost cu atat mai mare. Cu timpul insa, datorita cresterii fetitei, a crescut si orificiul din inima ei. Annelys este o fetita vesela, vioaie si ii place sa-si faca prieteni noi. Isi face prieteni noi cu usurinta si adora sa mearga la gradinita. Stie deja sa citeasca si a invatat limba engleza. "Doamne, Doamne, te rog sa imi faci ochisorii si inimioara bine", sunt cuvintele cu care incheie Annelys fiecare zi.

 
  • Defect septal atrial
  • Dimensiune defect 1.8 cm
  • Indicatia de Inchidere a defectului este metoda minim invaziva

 

Progres strangere fonduri

* Suma este exprimata in Euro

 

Suma stransa

Suma necesara

 

UPDATE!  Soica Annelys a beneficiat de interventia de inchidere

a DSA in data de 26.06.2015. Defectului a fost inchis cu un dispozitiv de 18 mm.

Intreaga suma a fost platita de catre Fundatia Mereu Aproape, iar banii donati special pentru Annelys au fost redirectionati cu acordul familiei catre alt caz al Help Romania - Paun David-Stefan

Paun David Stefan - 5 ani, diagnosticat cu Defect Septal Atrial

Paun Stefan David are 5 ani si zece luni si ii place foarte mult sa mearga la gradinita. Masinutele sunt jucariile lui preferate si viseaza sa fie pilot, cand va fi mare. Inca de la varsta de 6 luni cand a avut prima pneumonie, problemele de sanatate pentru David s-au tinut lant. Fata palida, buzele vinetii, senzatia de voma si lesinurile tot mai dese au ingrijorat-o pe mama lui, care l-a dus la medic pentru consult. Diagnosticul corect a fost stabilit abia in februarie 2015, cand defectul septal atrial pe care David il are, masura deja 2,6 cm. Pentru el, sansa de supravietuire este de corectie a acestei malformatii cardiace congenitale si inchidere a defectului cat mai repede posibil. David locuieste impreuna cu parintii si cei 5 frati ai lui, intr-o casuta mica, cu 2 camere in Judetul Dambovita. Toata familia traieste dintr-un ajutor social de 370 lei, alocatia copiilor si putinii bani pe care tatal ii castiga din munca la camp. Pentru ei, plata unei asemenea interventii pentru David ar fi imposibil de facut. De aceea, avem nevoie de ajutorul vostru sa salvam inima lui David, pentru ca atunci cand va fi mare sa-si implineasca visul!

 
  • Defect Spetal Atrial
  • Dimensiune defect 2.6 cm
  • Indicatia de Inchidere a defectului este metoda minim invaziva

Progres strangere fonduri

* Suma este exprimata in Euro

Suma stransa

Suma necesara

UPDATE!  Paun David Stefan a beneficiat de interventia de inchidere

a DSA in data de 19.03.2015. Dimensiunea defectului a fost de 21 mm, iar a dispozitivului, de 24 mm.

 

 

Tarabasanu Gabriela Cristina - Diagnosticata cu Defect Septal Atrial

Tarabasanu Gabriela Cristina are 5 ani, si ca orice copil de gradinita, vrea sa descopere ceva nou in fiecare zi. Din pacate pentru ea, o parte din timpul dedicat activitatilor distractive, s-a transformat in perioade de internare, vizite la medici si .... multe diagnostice. Cea mai grava problema de sanatate o reprezinta insa malformatia congenitala cardiaca, adica Defectul Septal Atrial cu dimensiunea de 9 mm. Diagnosticul este de Defect Septal Atrial de tip ostium secundum 6/9 mm cu shunt stanga dreapta si dilatare usoara de cavitati drepte. Din fericire, Cristina poate fi un copil sanatos si activ, indicatia medicala fiind de inchidere percutana a defectului septal interatrial cu dispozitiv de tip umbreluta. Aceasta este o procedura care dureaza jumatate de ora, copilul este internat doar o zi, iar montarea dispozitivului de inchiderea malformatiei se va face printr-o intepatura de doar 0.5 milimetri. Toate aceste beneficii ii vor reda Cristinei zambetul si ii vor oferi o viata normala, fara interdictii medicale, fara limite. Implica-te! Ajutorul tau ii va salva viata!

  
  • Defect Septal Atrial de tip ostium secundum 6/9 mm cu shunt stanga dreapta si dilatare usoara de cavitati drepte
  • Dimensiune defect 6/9 mm
  • Indicatia de Inchidere a defectului este metoda minim invaziva

Progres strangere fonduri

* Suma este exprimata in Euro

Suma stransa

Suma necesara

 Tarabasanu Gabriela Cristina a beneficiat de interventia de inchidere

a DSA in data de 19.03.2015. Dimensiunea defectului a fost de 8 mm, iar a dispozitivului, de 12 mm.

Marius Gabriel - 6 ani, Diagnosticat cu Defect Septal Atrial ostium secundum 8/10 mm cu shunt semnificativ stanga dreapta si dilatare severa de cavitati drepte

Marius Gabriel are 6 ani iar la anul, va merge la scoala. Ii place mult sa deseneze si sa innoate, dar parintii il tin departe de sport de frica efectelor malformatiei cardiace cu care s-a nascut. Diagnosticul a venit fara sa ceara voie, in urma unui consult amanuntit, pe cand avea doi ani si era internat in spital pentru pneumonie si insuficienta respiratorie. Alta data, a lesinat neputincios in bratele tatalui. Cu ajutorul tau, Marius poate avea o viata normala! Implica-te!

  • Defect Septal Atrial tip Ostium Secundum cu dilatare severa de cavitati drepte
  • Dimensiune defect 8/10 mm
  • Indicatia de Inchidere a defectului este metoda minim invaziva
  • Pentru tratament Marius are nevoie de 6700 euro

Progres strangere fonduri

* Suma este exprimata in Euro

Suma stransa

Suma necesara

Cazul lui Marius a reprezentat o urgenta medicala si a fost tratat chiar daca nu a fost colectata toata suma necesara.
Multumim Centrele ARES pentru incredere si implicare! Pana in prezent, doar 2000 euro din cei 6700 au fost colectati. In continuare puteti dona online pentru achitarea sumei restante!

Verestiuc Anastasia - 5 ani

Diagnosticata cu Defect Septal Atrial ostium secundum 25 mm cu dilatare de cavitati drepte

UPDATE!! Verestiuc Anastasia a beneficiat de interventia de inchidere a DSA in data de 19.03.2015, data la care intreaga suma necesara interventiei fusese stransa. Mare parte din donatie se datoreaza Parohiei Sf. Ap. Andrei si Sf. Ierarh Nectarie Botosani. Dimensiunea defectului a fost de 22 mm, iar a dispozitivului de 26 mm. Anastasia are 5 ani, dar este matura si inteleapta cum rar sunt copiii de varsta ei. A fost diagnosticata cu defect septal interatrial, si ca si complicatie a acestuia, Anastasia raceste des si violent. Are 5 frati si multi prieteni, dar nu li se poate alatura in joaca lor, fara a fi nevoita sa plateasca pretul: vizite la spital, injectii, antibiotic. Isi doreste sa alerge si sa se plimbe cu bicicleta, dar ii este rezervata doar alegerea de a privi pe fereastra la cei de varsta ei.Exista insa o sansa ca Anastasia sa fie salvata de riscurile unei interventii chirurgicale pe cord deschis - medicii se vor lupta pentru a o trata prin metoda minim-invaziva, cu "umbreluta". Sa ne luptam impreuna cu ei, pentru a face posibila aceasta interventie. Doneaza si tu.

  • Defect Septal Atrial cu dilatare de cavitati drepte
  • Dimensiune 25 mm
  • Indicatie de inchidere percutana a defectului
  • Pentru tratament Anastasia are nevoie de 6700 euro

Progres strangere fonduri

* Suma este exprimata in Euro

Suma stransa

Suma necesara

Verestiuc Anastasia a beneficiat de interventia de inchidere a DSA

in data de 19.03.2015, data la care intreaga suma necesara interventiei

fusese stransa. Mare parte din donatie se datoreaza  Parohiei Sf. Ap. Andrei

si Sf. Ierarh Nectarie Botosani.

Dimensiunea defectului a fost de 22 mm, iar a dispozitivului de 26 mm.

 


  

Cazuri tratate

 

Semnaleaza-ne un caz!

Daca ai pe cineva apropriat care a fost diagnosticat cu o malformatie congenitala cardiaca te putem ajuta.

Ce trebuie sa faci?

Completeaza datele din formular iar in cel mai scurt timp un voluntar Help Romania te va contacta in cel mai scurt timp. Fiecare caz semnalat va fi analizat atat de catre Comisia Medicala cat si de catre Comisia de Ancheta Sociala. In functie de indicatia medicala a fiecarui caz, de urgenta efectuarii procedurii precum si de situatia materiala a parintilor copilului diagnosticat, acesta va fi inclus in campania "Salveaza inima unui copil"

Care sunt criteriile de selectie a cazurilor incluse in campanie?

Ne asumam responsabilitatea acordarii egalitatii de sanse fiecarui caz semnalat, singurele criterii de includere in cadrul Campaniei "Salveaza Inima unui Copil" fiind: 1. Aprecierea din punct de vedere medical al afectiunii copilului. 2. Urgenta tratarii cazului 3. Situatia financiara a familiei

 

Comisiile de evaluare a cazurilor semnalate

Comisia Medicala

 

Dr. Dan Deleanu

Coordonator

Medic Primar Cardiolog. Fellow al Societatii Europene de Cardiologie. Fost Presedinte al Societatii Romane de Cardiologie (2008-2011). Coordonatorul Sectiei destinate Inchiderii Percutane a Malformatiilor Congenitale Cardiace din cadrul Centrelor de Excelenta in Cardiologie si Radiologie Interventionala ARES Bucuresti.

Dr. Silvia Iancovici

Membru

Medic Specialist Cardiolog. Competenta in Ecocardiografie transtoracica si transesofagiana. Supraspecializata in Ecografie cardiaca Transesofagiana 2D si 3D pediatrica si adulti. Medic in cadrul Sectiei de Cardiologie Clinica a Centrelor de Excelenta in Cardiologie si Radiologie Interventionala ARES Bucuresti. Medic in cadrul Sectiei destinate Terapiei Minim Invazive a Malformatiilor Congenitale Cardiace ARES Bucuresti.

Dr. Oren Iancovici

Membru

Medic Specialist Cardiolog. Competenta in Ecocardiografie transtoracica. Medic in cadrul Sectiei de Cardiologie Clinica a Centrelor de Excelenta in Cardiologie si Radiologie Interventionala ARES Bucuresti. Medic in cadrul Sectiei destinate Terapiei Minim Invazive a Malformatiilor Congenitale Cardiace ARES Bucuresti.

 

Comisie Ancheta Sociala

 

Roxana Popa

Coodonator / Presedinte Help Romania

Presedinte Asociatiei Help Romania

Iulian Plescan

Membru

Director Operational Centrele de Excelenta in Cardiologie si Radiologie Interventionala ARES

Mircea Ungureanu

Membru

Coodonator Departament Implicare Sociala Centrele de Excelenta in Cardiologie si Radiologie Interventionala ARES Bucuresti

 

Cu ajutorul tau, copiii diagnosticati cu Malformatii Congenitale Cardiace vor avea zilele mai senine!

Implica-te!

 

 

 

Evenimente Campania "Salveaza Inima Unui Copil"

 

Salveaza inima unui copil! - Ateliere artistice cu scop umanitar

 

In perioada 18-19 octombrie 2014, Help Romania organizeaza la Attitude Ballet Studio  (Str. Ing. Emil Balaban, nr. 6, Bucuresti, Reper: Str. Polona colt cu Str. Eminescu), sambata (11.00/13.00), duminica(10.00/11.00/13.00), ateliere de teatru, balet si dans sportiv cu scopul strangerii de fonduri pentru campania “Salveaza Inima unui Copil- Danseaza pentru Bianca”.

Echipa Help Romania

Salveaza inima unui copil

Roxana Popa

Coodonator / Presedinte Help Romania

Presedinte Asociatiei Help Romania

Ovidiu Bordeut

Vicepresedinte Help Romania

Vicepresedinte Asociatia "Help Education Romania"

Oana Tinu

Membru Fondator Help Romania

Membru fondator Asociatia "Help Education Romania"

O campanie initiata de:

 

 

 

Si sustinuta de: